추천사 _ 신경다양성 아이의 흥미진진 일상을 엿보다
작가의 말 _ 멀고 험할지라도, 천천히 한 걸음씩
PROLOGUE _ 혹독한 겨울이라도 때가 되면 봄이 찾아온다
PART 1. 좌충우돌 학교라는 세계를 경험하다
_ 학교는 전쟁터! 무기를 장착하다
_ 다시 엄마 뱃속으로 들어갈 거야
_ 화를 좀 덜 나게 해 주는 약
_ 하나둘, 친구들이 멀어지다
_ 85퍼센트 좋아하는 베스트 프렌드
_ 엄마, 나를 죽여 줘
_ 엄마는 너한테 많이 실망했어
_ 그 자체로 가치 있는 존재
_ 다름은 이상하지 않고 다양성이다
_ 아이와 의논해 보고 하세요
PART 2. 생애 첫 미션, 낯선 세상과 투쟁하다
_ 2개월, 낯섦에 용을 쓰다
_ 4개월, 자주 깨어 울다
_ 6개월, 불러도 쳐다보지 않다
_ 9개월, 사물에 관심이 많다
_ 12개월, 행동을 따라 하지 않다
_ 18개월, 좋아하는 것이 명확하다
_ 24개월, 드디어 첫 말을 하다
_ 30개월, 또래보다 발달이 느리다
PART 3. 느리다 예민하다 독특하다
_ 지켜야 할 루틴이 많아지다
_ 찬송가 1장부터 100장까지 외우다
_ 바라보는 것과 보지 않는 것의 차이
_ 장난감 세상에 온 걸 환영해
_ 이별은 싫고 죽음은 두렵고
_ 성질 급한 완벽주의자의 시련
_ 극도로 예민하거나 아주 독특하거나
_ 편안하게 이끌어 주는 안내자
_ 자발적 아웃사이더는 이제 그만!
PART 4. 있는 그대로의 너를 인정하기까지
_ 아이의 눈 흘김을 목격한 날
_ 남다름을 일찍 알았다는 것은
_ 조기 개입 시작, 적응하기까지
_ 살아가기 위한 희망을 찾아서
_ 독특하지만 또래의 보통 아이로
PART 5. 독특한 아이를 키우는 마음가짐
_ 진단명에 연연하지 않기
_ 비교 금물! 강점 바라보기
_ 명심하기! 훈육에 정답은 없다
_ 계속 노력하되 걱정하지 않기
_ 감사하기! 서툴지만 배우고 있다
_ 아이를 믿고 응원하기
EPILOGUE _ 참 고귀한
이 책은 고기능 자폐로 아스퍼거 증후군인 현이를 통해
신경다양성 아동의 삶으로 걸어 들어가
그들의 세계를 있는 그대로 바라보고 이해할 수 있도록 돕고 있다.
유희정 (분당서울대학교병원 정신건강의학과 교수
평범한 일상이 흥미진진한 신경다양성 자폐 아이를 위해
고군분투하는 엄마의 사랑과 슬픔 그리고 행복 찾기
주인공 현이는 엉뚱하지만 발랄하다. 엘리베이터를 타면 꼭 꼭대기 층까지 가야 하고, 음악 CD를 들으면 다 들을 때까지 차에서 내리지 않는다. 눈물을 흘릴 정도로 지기 싫어하고, 자기 실수를 인정하지 않고 남 탓으로 돌리기 일쑤다. 한 가지에 꽂히면 그것만 파고드는 집요함도 있다. 화가 나면 “나를 죽여줘”라고 말하기도 하고, 금세 모든 것을 잊고 “오래도록 살고 해주세요” 하며 기도하는 순진무구한 아이다.
현이는 태어난 지 19개월째 이상 징후를 발견했고, 70개월 때 최종적으로 자폐스펙트럼장애로 진단을 받았다. 기준점에서 1점을 초과한 경미한 자폐지만, 엄마에게는 그 무엇과 비교할 수 없을 만큼 커다란 아픔이자 슬픔이며 당장 눈앞에 닥친 현실이다.
이 책은 아들 현이가 가진 독특한 면을 신경다양성으로 바라보면서도 늘 아이에 대한 걱정과 불안을 떨치지 못하는 평범한 엄마의 육아 기록이다. 따뜻하면서도 객관성을 잃지 않는 시선과 현명하면서도 진솔한 글로 신경다양성 아동의 세계를 자연스럽게 들려주고 있다.
다름은 이상한 것이 아닌, 다양성이다!
세상의 아이는 모두 저마다의 특별함이 있다
눈에 넣어도 아프지 않을 만큼 세상에서 가장 사랑스럽고 아름다운 존재, 내 아이. 그런데 그 아이가 평범하지 않은, 독특한 아이라면?
생명을 얻은 기쁨과 행복 후 내 아이의 장애를 알게 되었을 때 부모가 받는 충격과 우울은 결코 말로 위로되는 일이 아니다. 저자는 이런 현실에 부딪히면서 특별하게 태어난 현이를 평범하게 키우기 위해 고군분투한다. 아이 치료를 위해 주말부부를 자처하고, 두 돌이 되기 전부터 언어치료, 놀이치료, 감각통합치료, 인
