역자 서문
이 책을 번역·출판하며
편저자 서문
저자 서문
감사의 말
제1부 역사: 탈시설화
제1장 시설화의 역사: 일반적 배경
제2장 탈시설화가 중증·중복 발달장애인의 삶에 미치는 영향
제3장 탈시설화가 중증·중복 발달장애인의 삶에 미치는 영향에 대한 비판과 우려들
제4장 탈시설화 과정의 변천사
제5장 탈시설화 도중 및 그 이후의 가족의 태도, 경험 및 가족에 미치는 영향
제6장 시설화 시대의 종말: 온타리오주의 경험
제2부 온타리오주 탈시설 이니셔티브 연구 분석: 한 시대의 종말
제7장 탈시설 이니셔티브 평가 연구 분석
제8장 탈시설 이니셔티브의 결과: 서비스 제공기관 설문조사
제9장 탈시설 이니셔티브에 대한 가족의 반응: 가족 설문조사
제10장 가족의 참여 과정: 탈시설 이니셔티브 연구의 결과
제11장 지역사회 서비스 제공기관의 참여 과정: 탈시설 이니셔티브 연구의 결과
제12장 온타리오주 탈시설 이니셔티브 이후 당사자의 지역사회 참여
제13장 성공적인 탈시설화를 위한 핵심 요소: 탈시설 이니셔티브 연구에서 얻은 교훈
제3부 실행: 중증·중복 발달장애인의 성공적 전환을 위한 전략의 적용
제14장 전환 계획
제15장 전환 계획의 원칙
제16장 전환 계획 시 의사소통에 관한 유의 사항
제17장 중증·중복 발달장애인을 위한 탈시설 전환 계획에 관한 정보의 수집과 통합
제18장 복잡한 욕구에 대응하기 위한 통합적 전환 계획 만들기
제19장 생활방식 전환 계획의 수립에서 구현까지
제20장 발달장애 및 행동/정신 건강 욕구(중복장애가 있는 사람들의 전환을 위한 모범 실행 지침
제21장 지역사회에서의 삶의 질 보장
“장애와 인권이 시설 문제를 마주하지 않아도 되는 날이 올까?” 시설 안 장애인은 빼곡히 줄지어진 좁은 침대에서 자유롭게 움직이고 운동할 권리조차 결핍된 채 생활한다. 자유로운 공기를 마시며 자신의 삶을 결정하는 자유는 그들에게도 당연한 권리이지만 인간적 접촉이 부재한 상태로 시설과 병원을 오가는 생활에서 그 존엄을 상실한 것이다. 이들을 위해 한국 사회 최초로 그들이 인간다운 품위로 시설 밖에서 자립할 수 있게 활동하는 장애와인권발바닥행동에서 의미 있는 도서가 기획 및 번역됐다. 이 기구가 기획하고, 전현일, 남병준 두 활동가가 번역 및 소개하는 『중증·중복 발달장애인의 시설수용 끝내기:어려운 꿈』은 캐나다 온타리오주에서 마지막 남은 시설 거주인 1,000여 명을 지역사회로 전환하는 여정과 그 후의 성과를 연구한 기록이다.
장애인의 집이 시설이라고 생각하는 사회에서 탈시설은 본서의 제목과 같이 ‘어려운 꿈’으로 느껴질 수 있다. 그러나 한국 사회에서도 탈시설에 대한 논쟁을 바탕으로 탈시설 정책의 입법 노력과 정부의 자립 지원 시범 사업이 일어나며 뜨겁게 태동하는 시점, 본서는 2024년의 한국 상황을 돌아보기에 매우 유용하다. 캐나다 온타리오주의 탈시설 이니셔티브(facilities initiative의 여정을 담은 본서는 캐나다 정부의 탈시설 국가 계획과 실천 전략, 그리고 구체적 현장 사례를 꼼꼼히 구성해 실증적 도움을 준다.
본서는 지구 반대편에서 진행된 ‘탈시설 이니셔티브’라는 도전에서 시작하는 한편, 이 여정에 대한 단순한 연구서를 넘어선다. 시설 폐쇄 과정에 대한 보고서와 사례를 정리해 분석하는 동시에 장애와 시설의 역사, 탈시설의 당위와 역사적 배경 등을 다루며 종합적인 초석을 마련한다. 총망라한 실증적 사례와 통계로 탈시설은 단순히 공간 폐쇄에서 그치지 않아야 한다고 전한다. 진정한 의미의 탈시설이란 단순한 물리적 이주를 넘어서, 시설을 벗어난 이들이 복합적 욕구를 가진 한 개인으로써 지역사회에서 자존감을 갖고 적응하면서 완성되는 것