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도서명 누군가의 곁에 있기 : 취약함을 끌어안고 다른 삶을 상상하며 만들어낸 돌봄의 세계들
저자 고선규, 리단, 박소영, 백정연, 장혜영, 조기현
출판사 동녘
출판일 2024-11-29
정가 17,000원
ISBN 9788972971467
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추천의 글 ? 조한진희·홍은전
우리의 해방은 연결되어 있으니까 ― 장혜영
취약함과 다시 관계 맺는 삶 ― 조기현
각자 몫의 눈물단지를 채울 수 있도록 ― 고선규
누군가의 온 세상이 되는 일 ― 박소영
당신과 결혼하고 싶습니다 ― 백정연
다시 만나도 정신질환자겠지만 우리는 결코 헤어지지 않는다 ― 리단
누군가와 관계 맺고 돌보며 미래를 계획하기 위해,
언제든 누구든 될 수 있는 ‘곁에 있는’ 사람이 되기 위해

발달장애인, 인지 저하 환자, 신체장애인, 정신질환자, 사별자, 동물……
‘이상한’ 관계나 ‘손해 보는’ 관계로 보이는
누군가의 곁에 있고 싶은 사람을 위한 관계와 삶의 매뉴얼

질병이나 장애를 가진 누군가와 가까워졌을 때, 사랑하는 이가 나의 돌봄이 필요할 때, 그와의 관계를 주변에 공표하고 미래를 계획하려고 때, 우리는 어찌할 바를 모르게 된다. 우울증이 있는 친구, 치매에 걸린 부모님, 장애가 있는 연인, 아픈 동물과 함께 살아가려고 할 때, 우리는 어떻게 해야 할까?
“발달장애인 동생과 함께 살고 싶어.” “치매가 온 아버지를 요양원에 보내고 싶지 않아.” “애인과 결혼하고 싶은데, 그 사람이 장애가 있어.” “몇 달 전에 지인이 상을 당했는데, 아직도 힘들어 해. 어떻게 도와줘야 할지 모르겠어.” “집 근처에서 자꾸 보이는 고양이들 밥을 주고 싶어.” “정신질환이 있는 친구와 관계를 잘 유지하고 싶어.” …… 이런 종류의 고민을 털어놓았을 때, 상대의 표정은 대개 굳고 분위기는 심각해진다. 타인의 고통이나 어려움이 내 삶으로 번져올 때, 우리는 그 변화에 대처하고 관계를 잘 유지하는 방법을 잘 모른다.
장애나 질병을 가지고 있는, ‘취약’하고 ‘부족’한, 세상의 정상성에서 벗어난 사람과 애써 관계 맺는 일은 ‘이상한’ ‘손해 보는’ 일로도 여겨진다. 실질적으로 내가 할 수 있는 것이 없다고 생각하게 되기도 하고, 도무지 답을 찾을 수 없는 문제들에 가로막혀 갈팡질팡하기도 한다. 이 과정에서 주변으로부터 “자신을 먼저 지켜야 한다”며 그 관계를 끊거나 거리를 두라는 조언을 듣기도 한다. 하지만 정말로 그럴까? 아프거나, 슬퍼하거나, 불편을 겪는 이의 곁에서 계속해서 자리를 지키는 방법, 소진되지 않되 잘 도울 수 있는 방법, 고립되지 않으며 안전하고 확장되는 관계를 맺는 방법이 분명 있지 않을까?
탈시설한 발달장애인 동생과 함