들어가며
제1장 발달장애인, 그리고 그 주변 사람들이 곤란해하는 것들
당사자와 주변 사람들이 겪는 어려움
본인 성격이나 인간성에는 문제가 없다
그러므로 ‘이유’를 모두가 이해하는 일이 매우 중요하다
발달장애인 대부분이 겪는 감각 문제
당사자, 보호자, 학교 및 직장 관계자 각자가 안고 있는 고민
지금까지 내가 연구한 내용
한 영역에 국한하지 않고 연구를 진행하다
누구를, 무엇을 위한 연구 결과인가
제2장 발달장애란 무엇일까?
사례1 분위기 파악을 잘 못해 주변 사람들에게 미움을 받는 나
발달장애의 개요
아는 줄 알았는데 사실은 모르는 ‘발달장애’
자폐성장애, 학습장애, 주의력 결핍-과잉행동장애 등을 포괄하고 있다
각 장애의 진단명과 특성
명확하지 않은 ‘경계선’
2013년을 기준으로 ‘전반적 발달장애’는 ‘자폐 스펙트럼 장애’로 바뀌었다
진단 기준에 새로 추가된 ‘감각 과민’, ‘감각 저하’
‘감각 과민’이란?
제3장 최근 연구로 밝혀진 발달장애인의 눈에 비친 세상
사례2 다른 사람과 느끼는 방식이 다른 것 같은 기분인데, 왜일까?
감각 과민과 감각 저하
자폐 스펙트럼 장애 아동 대부분이 안고 있는 ‘감각 문제’
원인은 유전일까? 환경일까?
기술 혁신에 힘입어 ‘감각 문제’가 밝혀지다
자극에 다르게 반응하다 . ‘감각 과민’과 ‘감각 저하’
감각 과민과 감각 저하 모두를 고민하는 사람이 대다수
감각이란?
사례3 이 아이 눈에는 다르게 보이는 것은 아닐까?
뇌 작용이 핵심이다
‘착시’는 자폐 스펙트럼 장애인이 가진 감각을 명확하게 한다
네커 큐브를 보는 법이 달라지지 않는 이유
주변 정보에 현혹되지 않는 자폐 스펙트럼 장애인
자폐 스펙트럼 장애인은 원근감을 확인할 수 있는 단서를 잘 이용하지 못한다?
‘숲을 보지 않고 나무를 보는’ 경향
‘뇌’는 자폐 스펙트럼 장애인 세계를 여는 열쇠
뇌의 어느 영역에서 GABA양이 적을수록
진동 실험으로 밝혀진 다양한 사실
사례4 이렇게나
우리 삶 깊숙이 자리 잡은 ‘자폐 스펙트럼 장애’
하지만 우리는 장애를 잘 모른다.
장애인과 비장애인은 어떻게 하면 더불어 살아갈 수 있을까?
그 첫 단추는 아마도 ‘이유’를 아는 것!
보건복지부 조사에 따르면, 우리나라 등록 장애인 수는 2020년 기준 262만여 명으로 우리나라 인구 전체의 약 5%에 달한다(이 책이 나온 2024년 현재는 그 수는 더 증가했을 것이다. 여러 가지 근거로 장애 판정을 받은 사람이 스무 명 가운데 한 명이라는 말이다. 이는 우리 학급, 직장, 동네 어디에도 장애인은 늘 있다는 것을 보여주는 수치이다. 이 책을 읽을 독자는 장애인 당사자일 수도 있고, 자신이 장애인지 아닌지 정확히 모르겠는 사람일 수도 있고, 장애인의 가족일 수도 있고, 그렇지 않으면 아마도 장애인과 일상을 함께 영위하는 주변 사람일 것이다. 이처럼 ‘장애’는 우리 삶 깊숙이 스며 있다. 하지만 우리는 장애를 잘 모르고 산다. 장애를 어떻게 정의해야 하는지, 장애의 특성은 무엇인지, 장애를 어떻게 받아들여야 하는지, 장애와 함께 어떻게 살아가야 하는지, 여전히 어렵기만 하다.
이 책 『발달장애인의 눈에 비친 세계』는 ‘뇌 과학’의 눈으로 발달장애인, 특히 자폐 스펙트럼 장애인의 삶을 들여다본 책이다. 우리가 일상생활 가운데 직접적으로나 간접적으로나 맞닥뜨릴 만한 ‘자폐 스펙트럼 장애’와 관련한 다양한 사례를 소개하며, ‘자폐 스펙트럼 장애인은 왜 그렇게 생각하고 행동할 수밖에 없었는지’, 또 ‘비장애인은 왜 그렇게 대처할 수밖에 없었는지’에 대해 과학적 분석을 근거로 들며 이야기한다. 저자는 ‘이유’를 아는 것이 중요하다고 책 전반에 걸쳐 누차 말한다. 장애인과 비장애인이 각각 자신과 상대방이 보이는 행동의 ‘이유’를 알아가는 것. 이것이 서로를 이해해 가는 첫 단추이기 때문일 테다. 장애인과 비장애인이 ‘장애’를 바로 알고, 서로를 공감하고 존중하며 더불어 살아가는 사회를 만들어 가는 데 이 책이 좋은 길잡이가 되리라 기대해 본다.
장애인 당사자
