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도서명 아들이 사는 세계 : 부모의 품을 너머 공존의 세계로 나아가는 첫 걸음
저자 류승연
출판사 푸른숲
출판일 2024-09-24
정가 18,800원
ISBN 9791172540210
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프롤로그 앞으로 네가 살 세상이 조금은 더 살 만하길 바라며

1부 고립이 아닌 공존의 세계로
외로움의 반대편으로 가는 길
인생의 진짜 목표
선택 가능한 자립지원 종류
아들을 위한 최종 목적지
갈등을 겪을 용기
기꺼이 함께하고 싶은 사람
15만 원어치의 책임
불안함을 줄여주는 돌발 상황

2부 똑같은 마음, 똑같은 사람
같은 마음을 가지고 있는 사람
가해자의 엄마
신뢰로 녹인 방어벽
친구와 노는 재미
행동으로 하고 있는 말
인기남의 엄마

3부 지금부터 준비해야 하는 행복한 어른 생활
달라진 아들의 세상
학교에 가는 의미
잘못된 루틴을 깨야 하는 이유
특수교육에서도 고립되지 않을 권리
능동적 참여가 만드는 단단한 자립 기반
지퍼 올리기에서 배울 수 있는 것
행복한 어른이 되기 위한 밑그림 그리기
아들이 살아갈 세계를 위해

에필로그 20년 후의 어느 날
“진도와 교육 중심만이 아닌 삶 자체가 중심이 되도록”
특수교육 시스템에 대한 문제의식,
그리고 성인기 삶을 위한 학령기 현장의 고민을 담다

저자의 아들은 초등학교 4학년 초까지만 해도 교내에서 ‘괴물’이었다. 이동 수업 때도 싫다는 표현으로 바닥에 드러누워 팔다리를 마구잡이로 휘둘러 담임 선생님, 실무사, 학교 보안관이 이 ‘문제행동’을 제지하기 위해 애쓰는 경우가 태반이었다. 4학년 개학 후에는 책상을 밀어 넘어뜨려 같은 반 친구의 발등을 다치게 한 적도 있었다. 점점 덩치가 커지는 아들의 문제행동은 날이 갈수록 위협적이었다. 남은 해 동안 아들이 계속 교내 기피 대상이 되어선 안 된다고 결심한 저자는 아들의 학교생활을 관찰했다. 항상 사회복무요원과 함께였던 아들은 사실상 보호가 아닌 고립되어 있었다. 그 때문에 또래와 어울리는 법을 배우지 못했고 모든 의사표현을 즉각적인 공격행동으로 발현시킨다는 것을 발견했다. 지금부터 사회성 교육이 제대로 되지 않으면 학교뿐만이 아니라 몇 년 후에 나갈 사회 속에서도 아들은 계속 괴물로 남을 것이었다. 저자는 담임 선생님과 같은 반 학부모들을 설득했다. 다행이도 설득은 통했고 타인과 관계를 맺으면서 문제행동으로 여겼던 것들이 사라지는 과정을 생생하게 지켜봤다. 중증 발달장애인이라고 무조건 보호하지 않고 관계를 맺고 그 속에서 생기는 일들을 직접 감당하는 방법을 체득시켰기 때문이다.

“초등학교 때까진 그래도 교사들이 아이들을 부모 같은 마음으로 대하는 게 있거든요. 그런데 중학교에 들어가면 분위기가 또 달라져요. 아무래도 학습 중심으로 바뀌어서요. 동환이가 잘 적응해야 할 텐데…….” / 초등학교 때까진 학생들이 아직 ‘어린이’ 신분이기에 교사들도 부모 같은 마음으로 일상생활지원이라든가 세심한 돌봄에 어느 정도 비중을 둔다는 뜻이었다. 하지만 중학교 이후부턴 ‘돌봄’에서 ‘학습’으로 무게중심이 옮겨간다는 얘기였는데 당시엔 그 말의 의미를 알지 못했다. 그리고 그걸 깨달았을 땐 거대한 벽을 마주한 무력감만이